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Ação no Centro reúne feirenses com doenças raras

O ato ofereceu palestras sobre a doença MPS e Pompe, além de teste de glicemia e aferição de pressão
2018-06-09 09:04:25
Da Redação
Crédito: Gleidson Santos/FE

Na última sexta-feira (8), a Associação de Portadores de Mucopoissacaridoses, parte do conjunto de doenças raras (ao total são mais de 7 mil) que atinge cerca de 13 milhões de brasileiros, realizou pela primeira vez em Feira de Santana uma ação de conscientização. O evento aconteceu no estacionamento da prefeitura e contou com a participação dos pacientes portadores das doenças. O ato ofereceu palestras sobre a doença MPS e Pompe, além de teste de glicemia e aferição de pressão. Atualmente, no Hospital Estadual da Criança em Feira existem seis pessoas portadores da MPS.

 

De acordo com a presidente da associação, Márcia Oliveira, a atividade já passou por cerca de 30 municípios como Montes Claros/MG e Salvador e veio para Feira com o principal objetivo de divulgar as doenças raras e principalmente a mucopoissacaridoses, visando que a população identifique as características da patologia e procure o médico correto.


Márcia Oliveira menciona ainda que essas doenças não são divulgadas o bastante para que a sociedade entenda como funciona o tratamento, a mesma menciona ainda que o acompanhamento oferecido com os médicos especializa não contempla todas as necessidades desses pacientes. “Essas pessoas precisam passar por um geneticista e tomar o medicamento correto que vai normalizar o organismo desse paciente. Com isso eles podem cresce, o fígado o e baço consegue desinchar, se a doença for descoberta logo cedo ele não chega ficar de cadeira de rodas nem acamado, então essa foi à forma que a associação encontrou para leva conhecimento ate a população”, informa.
O paciente Jonatas da Hora, que tem 24 anos e descobriu a patologia com 8 anos e mora em Serra Preta, sua mãe Maria das Dores da Hora, conta que atualmente o tratamento do filho está sendo feito no Hospital da Criança, mas que por muito tempo precisou se deslocar para Salvador e até Porto Alegre. “Hoje a minha maior dificuldade é na questão do deslocamento, nem sempre a prefeitura disponibiliza transporte. A medicação do tratamento da MPS é custeado todo pelo governo, mas a medicação que ele toma em casa, no dia a dia, quem banca sou eu, em media gasto todo mês R$300,00. Esse evento é muito bom, porque possibilita que os pais compartilhem entre si as experiências e as dificuldades enfrentadas”, relata.
A presidente lembra que no dia 15 de maio foi celebrado o dia Mundial da Mucopolissacaridoses. A MPS é uma enfermidade genética rara, atingem uma em cada 25 mil pessoas e causam problemas em vários órgãos e sistemas (fígado, ossos e articulações, coração, olhos, aparelho respiratório, sistema nervoso).
Já no dia 28 de junho será comemorado Dia de Conscientização sobre Doença de Pompe. A Pompe é uma doença genética autossômica recessiva que leva a um acúmulo de glicogênio, principalmente nos músculos e no coração, pela falta de uma enzima chamada maltase ácida.
Apesar de a enfermidade não ter cura, com o acompanhamento adequado a melhoria da qualidade de vida de pacientes e de suas famílias é extremamente perceptível.

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